Il y a trois semaines encore, nous rentrions de vacances. La vie était belle, ensoleillée, bronzée, pleine d’apéros, de barbecues au son des cris d’enfants et des rires d’amis, la vie baignait dans le rosé bien frais et l’insouciance. On avait la tête pleine de projets: j’étais sur les rangs pour prendre un job magnifique au siège de ma boîte à Copenhague. Nous allions enfin réaliser notre rêve: permettre à notre famille de vivre une expérience d’expat’, dans des conditions idylliques.
Adrien, notre fils, aîné était ravi, et Stanislas, notre petit gars de bientôt 3 ans en octobre, était égal à lui même. Souriant, sympa, communicatif. Pas très causant – très bébé, jouant bizarrement (ne jouant pas vraiment en fait), avec ce que le pédiatre appelle des bizarreries: des obsessions pour les lignes et les trajectoires, les lettres (alphabet connu et début de lecture à 24 mois).
J’ai toujours eu l’impression de ne pas avoir le mode d’emploi avec Stan. J’ai l’habitude des enfants. Normalement, le jeu, et bien sûr le jeu avec maman, est au centre de tout leur petit univers. Et avec lui ce n’est pas le cas.
J’ai été opérée d’une tumeur au rein l’année dernière et nous avons déménagé au même moment. Les premiers signes sont apparus à cette époque, et bizarrement, depuis quelques semaines où je commence à vraiment complètement oublier ma maladie de l’an dernier, Stan fait d’énormes progrès en motricité globale, et langage.
Pour ne pas passer à côté de quoi que ce soit, (nous étions par exemple passés à côté d’otites séreuses qui ont handicapé Stan pendant plus d’un an), je prends rendez-vous avec une pédopsychiatre.
Et là tout bascule. Stan est vraisemblablement TED avec une forte suspicion d’autisme plutôt léger (Stan a le contact oculaire, commence à entrer dans le langage, sait imiter même si il a a commencé avec retard, commence à faire preuve d’imagination, n’a aucun problème de sommeil ou de nourriture, pointe du doigt, etc., mais n’a aucune souplesse à la frustration, a des stéréotypies, n’est pas propre, et a grosso modo un an de retard sur toutes ses acquisitions ).
Dire que j’ai été assommée n’est pas tout a fait exact: j’ai été écrabouillée, terrassée, torturée, jetée dans tous les sens, lessivée, anéantie par la nouvelle. J’en ai oublié de manger et de dormir pendant une semaine.
Je viens à peine d’émerger depuis deux jours. Il y a des prises en charge possible, il « suffit » de trouver les bons interlocuteurs, il « suffit » d’avoir 3000 euros à investir chaque mois, il « suffit » que Papa arrête de bosser, il « suffit » qu’Adrien soit aidé pour passer le cap. Mon mari me le dit chaque jour: c’est notre vie maintenant et on va faire notre bonheur avec. On a juste changé de projet de vie, en 10 jours, sans qu’on l’ait choisi.
Mais comme le bonheur n’est pas le but mais le chemin, et que le chemin sera long, on a toutes les chances d’être heureux quand même!
ton mari a raison: vous allez construire votre bonheur avec…
… et, trés vite, vous ferez plein d’autres projets.
Bonjour,
Votre témoignage est tout de même optimiste. Je vous souhaite plein de bonnes choses.
Véronique, maman de Nicolas, 10 ans, diagnostiqué autisme infantile léger le 19 juin 2009.
Coucou …
Témoignage très touchant ….. j’ai les larmes aux yeux :-/ …. je n’ai pas le même combat …mais les mêmes émotions … la vie devient un combat de tous les jours …..
J’espère que tu vas continuer a écrire…. je viendrais te lire … te (vous) soutenir … !!!!
Stan a bien de la chance d’avoir une petite famille aussi formidable ……. !!!!
Agnès, amie……. et maman d’Emma (mucoviscidose), Anthony et Baptiste !!!!
Ta le soutient de Jojo egalement !!!
Ton recit est tres touchant! j’ai traverse un peu la meme chose, le changement du comportement d’Adam a commence suite a notre demenagement dans un autre pays pour suivre ma carriere et boum! Novembre 2008 le diagnostique TOMBE! comme tu le dit si bien « assomee » est un mot bien faible compare a ce que j’ai ressenti, mais avec du temps, du recul, et surtout, en voyant les EFFORTS que fait Adam, ses PROGRES, son regard quand il reussit a faire quelque chose par ce qu’il sait que papa et maman sont fierent de lui, je me rends compte qu’on ne peut qu’etre heureux
Courage, je vous embrasse
Yasmine, Maman d’Adam, 3 ans et 4 mois.
Bonjour Béatrice,
Je te trouve ici, et je lis ton témoignage… même si tu m’as dit ce qui se passait, lire ici ton ressenti n’est pas pareil et me fait comprendre l’ampleur du raz de marée… que ce diagnostic a provoqué…
On dirait que tout vole en éclat. Et pourtant tu arrives à nous communiquer ta force et ton optimisme… tu as la même façon de rebondir que moi…. ton corps a aussi la même façon de prendre tout à son compte, comme le mien. Histoire que le mental ne flanche pas… hein???
Je ne savais pas pour ta tumeur. J’ai eu dans ma tête une réflexion du genre « Mais mince, on peut pas lui ficher la paix à Béatrice… ça suffit là, elle a eu sa dose, non!!! »… c’est ma colère naturelle qui reprend le dessus… j’aime pas quand le sor s’acharne.
Béatrice, ce que tu dis de Stanislas ressemble fort à Manon… quand elle était petite… Elle ne jouait pas beaucoup. J’avais vraiment l’impression de ne pas trouver le mode d’emploi avec elle… j’étais toujours à côté de la plaque. Son hypotonie m’énervait, me destabilisait… elle le sentait, était pleurnicheuse. coléreuse… tout ce qui n’était pas prévu la rendait irrascible. On avait déjà une fille, donc on allait partout, au parc, au manège… ça stressait Manon… a côté de cela, dans son cocon familial, au calme, elle était sage, gentille. Je pouvais la caliner, elle ne me repoussait pas. Elle a parlé tard… marché à deux ans…
Manon a aujourd’hui bientôt treize ans et comme tu le sais, je suis en pleine reconnaissance de son « handicap du comportement »… c’est proche de l’autisme, mais ils appellent cela « séquelles de sa grande prématurité »…
J’ai été longtemps à me demander si Manon n’allait pas finir par avoir un déclic… car au fond, elle touche souvent du bout du doigt ce qu’on appelle la « normalité »… elle a été si courageuse. Elle a fait sa scolarité, du mieux qu’elle a pu. En redoublant son CP certes, car elle avait appris par coeur la « lecture » mais ne la décodait pas…
Tout a été peuplé de hauts et de bas, Béa… Mais au fond, tant de bonheur et tant d’apprentissage sur soi-même… ma fille est merveilleuse. Je n’en veux pas d’une autre…
Je pense que sans elle, j’aurais loupé l’essentiel… et elle va bien. Et on est une famille heureuse…
Je t’embrasse fort, Béa…
Bravo pour votre bel article moitié souffrance, moitié bonheur.
@ jabeskian :On tient déjà là , je crois le « projet de notre vie » n’est-ce- pas ?
on va se serrer les coudes ma belle, et on les aura !
mais on s’accroche, on s’accroche 
@ véronique: Plein d’ondes positives pour nicolas
@ Agnes: Muco, autisme , m^me combat
@ Yasmine: Oui , je commence à sentir que l’on peut-être heureux , et que finalement tout cela peut prendre un sens.Une pensée pour Adam
@ Véro: Encore une fois , tes mots me font du bien .. Tout a volé en éclat , c’est vrai, mais je commence à comprendre que l’on va recoller les morceaux. Le vase sera sans doute fragile, un peu bancale, pas tout à fait comme n’importe quel autre vase, mais il y aura des fleurs dedans
@Sananès: Les proportions sont quand m^me encore variables d’un jour à l’autre
OUahh… Merci pour ce récit magnifique mais qui tord les boyaux… Je suis sûre que tout va se mettre en place, et que vous serez une magnifique famille pleine de bonheur.
Eh bien Béa,que de chemin parcouru!
Bises.
soyez tous tranquille et optimiste
sachez qu’il y a des niveaux plus bas, au moin votre enfant commence a vous parlez et a apprendre
il y a une annee depuis que j’ai commencez a faire apprendre ma fille les toilletes
il y a une annee et demi depuis qu on commencer a lui faire apprendre l ‘immitation des gestes et des sons
et il y a pas vraiment de progres
pere de maissae; une fille autiste de Maroc, la ou il n ya ni prise en charge ni hopital de jour ni rien
Beatrice,
Je te comprends vraiment.
Je suis de tout coeur avec toi.
Courage.
Caroline.
Juste une petite chose:
Penches toi sur la bioénergétique qui explique que cette atteinte marque la difficulté a éliminer,a lâcher prise.
J’ai eu des problèmes similaires.
Et bingo!La j’évolue vers une paralysie….
Mais je refuse!
Je refuse d’y croire,même si les spécialistes m’expliquent images d’IRM a l’appui!!!
La force de la pensée positive moi j’y crois!!!!
La force est avec nous Béatrice.
Je t’embrasse.
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Apparemment, Océane a le même type d’autisme que Stan…elle a 13 ans et demi et je peux t’assurer que s’il évolue au moins aussi bien qu’Océane, il pourra avoir une vie parfaitement heureuse et la plus « ordinaire » possible…
Tu as de la chance d’avoir pu perdre du poids, en revanche, moi j’en ai pris…et j’ai fait yoyo (mais moi mes hormones se sont mises en plus contre moi, étant donné que j’avais un mauvais dosage thyroïdien et après, une fois bien réglée à ce niveau, le corps ne voulait plus m’aider à perdre…pourtant, je suis très loin d’être gloutonne, j’ai même tendance à oublier de manger…c’est pour dire !)
Je suis désolée pour ta tumeur, j’espère que ça ira pour toi maintenant…
Pour ce qui est de vivre avec l’autisme…bon, ça ne sera pas d’un grand réconfort, mais on n’a pas le choix…alors plus vite tu trouves une raison à ce que vous vivez, mieux tu vivras ce que tu dois vivre. Je ne me rappelle pas avoir été écrasée ou écrabouillée par la nouvelle de l’autisme d’Océane, même si j’étais seule à l’affronter…je n’ai pas du tout été soutenue et j’ai été écrasée et écrabouillée oui mais par la MDPH…qui m’a bien maintenue la tête sous l’eau et qui m’a rendue vraiment très rancunière de ce qu’ils font subir aux familles…cependant, dans les pays nordiques, ils sont différents et je pense que la prise en charge des enfants autistes se fait différemment…vous partez toujours ? (ou partis déjà ?)…en France, oui, c’est un combat long et sans fin, mais dans d’autres pays, si on a la chance de pouvoir s’expatrier, ça peut se passer différemment. Après, oui, ton mari a raison, il faut faire son bonheur avec…et puis ce qu’il y a de bien avec l’autisme, c’est que ça fait grandir toute la famille…on voit les choses d’une autre façon après…Je te dis ça car moi j’ai pris de sacrées baffes aussi…même si déjà en tant que personne ayant un TDAH, j’ai une façon de fonctionner différente des neurotypiques…je suis consciente que ma fille aura une vie différente de la plupart, mais je pense que sa vie sera exceptionnelle ! Je ne sais pas encore en quoi…mais bon, les autistes sont des richesses pour notre société…faut juste voir son verre à moitié plein plutôt que de le voir à moitié vide…et se dire que c’est à la société d’évoluer et de les aider donc à aller dans ce sens…
Bon courage…et pas besoin de faire un deuil pour l’enfant parfait…il est déjà formidable tel qu’il est ! Il n’est pas malade, il va bien, il mange, il a des difficultés, certes…mais qui n’en a pas ?
Il faut croire que seul mon fils est dur a vivre et nous rend la vie dure. Il a 10 ans et a ete diagnostiqué Ted non spécifie a 4 ans. Il est constamment dans l opposition, il est Tres anxieux, agité les sorties tournent souvent en moments pénible pour toute la famille.
Plus il grandi et plus c dure, alors que j ai toujours pensé que ce serai le contraire .
Non Addy, ma fille est diabolique à certains moments ! c’est la croix et la bannière pour la sortir faire des courses ! Elle est pire qu’en opposition, elle fait de la provocation et s’en délecte ! Et elle adore me mettre mal à l’aise devant les gens dans les lieux publics ! Et qd je dis mal à l’aise, c’est pas juste une petite imitation ou qu’elle ait une attitude simplement autiste…non, elle est carrément reine de la prise de tête dans les magasins surtout ! Du coup, j’évite de faire de grandes courses avec elle…et je ne l’emmène que si c’est véritablement indispensable ! Et elle aime aussi raconter sa vie à tout le monde et surtout des choses qui mettent mal à l’aise, comme parler de son père qu’elle n’a pas revu depuis des années, alors qu’elle sait que ce n’est pas les lieux pour raconter ça, elle le fait exprès ! Et pourtant pas faute de lui répéter…non, je pense que c’est l’adolescence et oui, elle a bien commencé à 10 ans pour me casser les pieds ! Bon courage, ça se calme peut être avec l’âge adulte…si vous en avez un comme la mienne, en tout cas, vous avez toute ma compassion et ma sympathie !
Du coup, je n’hésite pas à la punir en rentrant et là elle s’en souvient, car plus longtemps la prise de tête à durée et plus intense elle l’est…plus forte est la punition ! (ça peut être deux punitions cumulatives et lorsque je suis redevenue calme, je lui explique qu’elle est punie parce qu’elle sait pertinemment que c’est le genre de chose que je déteste…mais elle avoue elle même savoir ce qui se dit et ne se dit pas et qu’elle cherche à m’embêter car elle n’aime pas faire des courses !). Les sorties genre culturelles et autres, nous on les choisit avec mon ami en fonction du temps et de savoir si on peut la sortir vite fait pour la calmer…si on sait que c’est un lieu où il ne faut pas bouger et pas faire un bruit, genre un concert de guitare classique…là on évite ! On sait que ça ne sera pas une partie de plaisir pour elle…parfois on l’emmène à des concerts de musique baroque et là elle peut être calme comme intenable, mais on est deux dans ces moments là et si mon ami la regarde un peu durement et lui dire de se taire, ça fonctionne pas trop mal en général…mais parfois c’est l’effet inverse…alors je sors avec elle…et là on rappelle les règles. Mais ça dure rarement plus d’une demi heure…et j’amène souvent des bonbons et des trucs pour l’occuper…genre un livre qu’elle aime bien…en général, elle reste tranquille et elle ne s’agite pas si elle sait qu’elle peut être récompensée d’une chose qu’elle apprécie en rentrant…mais on ne met pas tjs une récompense, parfois c’est la crainte de la punition qui la tient…ça dépend des jours, on s’adapte en fonction de l’humeur du jour….