Nous sommes en janvier, Maëlys fait quelques progrès, sort enfin de son monde, et elle est beaucoup moins indifférente à nous. Mais elle reste très cyclique, et a des phases où ça va, et d’autres où tout va mal…
Je mets en place à la maison plein d’astuces de mon cru pour l’aider à avancer. Je vous en parlerais dans un prochain article.
Mais je ne suis pas une professionnelle, juste une maman qui fait du mieux qu’elle peut pour que sa fille reste dans notre monde et pas dans le sien. J’ai mes limites.
Maëlys ne voit toujours qu’une psychologue au CAMSP tous les 15 jours. Je commence donc à frapper à d’autres portes, mais on me redit que Maëlys est trop jeune, ou qu’ il y a au minimum un an d’attente. Je téléphone, on me promet de me rappeler, on ne le fait pas! Je commence à avoir sérieusement l’impression de « ramer » sévèrement et me demande si un jour je vais réussir à débloquer quelque chose…
Mon conjoint a du mal à accepter le peu de rendez-vous que je trouve, il devient urgent de lui faire comprendre que Maëlys a bel et bien un problème même si c’est dur à accepter.
Ce qui va me sauver, ce sont nos vacances d’hiver au ski. Nous voilà fin Février, nous partons une semaine au ski avec un couple d’ami qui ont un petit garçon de deux mois de moins que Maëlys. Pendant une semaine nous vivons avec eux. Tout se passe très bien, on rentre ravis de ces vacances, mais deux choses ont changées: Maëlys repart dans une mauvaise phase qui va être assez importante.
Elle va se ré-enfermer et cela va être difficile de la sortir de là. Et surtout mon conjoint pendant cette semaine a découvert le fossé énorme qui sépare notre enfant des autres… Il s’est pris une « claque », change en quelques jours complètement d’avis, et décide de tout faire pour que sa fille « avance ». Il a enfin accepté sa différence.
Son aide dans mes démarches change tout. Il voit sa fille enfin comme elle est, et à son tour change d’attitude envers elle pour l’aider à avancer. Et ça marche: Maëlys, grâce à lui et à nos efforts conjoints, ressort de sa mauvaise période.
Même si nos démarches ont du mal à décoller, tout change à la maison, et Maëlys repart dans une phase de progrès. Même si ceux-ci ont l’air minimes, pour nous ils sont énormes.
Dans un même temps, après une bataille avec le CAMSP, ils acceptent que Maëlys commence la psychomotricité, et début juin c’est parti. L’évaluation du début est sans ambiguité. Maëlys vient d’avoir deux ans: au niveau moteur elle a ses deux ans, en attitudes sociales, un an à tout casser, et en communication, 10 mois…
Elle voit aussi le pédopsychiatre, qui est de l’ancienne école, décide qu’il est inutile de revoir Maëlys même s’il concède toutes les difficultés. Mais elle est jeune, et il a plein d’autres enfants en cours… Donc je comprend très vite qu’il est inutile de compter sur lui.
Au jour d’aujourd’hui, nous laissons passer les vacances d’été, mais en septembre nous avons un programme chargé avec des pistes et un seul objectif: faire diagnostiquer Maëlys et donc enfin mettre en place une vraie prise en charge pour elle.
Maëlys ne communique toujours pas avec nous, ni verbalement ni physiquement. Elle a de dures crises, des attitudes difficiles, des stéréotypies. Elle vient de passer une mauvaise phase encore une fois très dificile à gérer, mais on est confiants. En septembre, nous soulevons la montagne, et tant pis pour ceux qui tombent.
A très bientôt!
« En septembre, nous soulevons la montagne, et tant pis pour ceux qui tombent. »
Cette phrase est magnifique ! Elle décrit bien, en peu de mots, à quel point les réserves de courage et d’amour doivent être énormes pour faire face à ce qui nous attends quand notre enfant est « différent ».
Bravo à vous deux
J’ai été soulagée en te lisant ici de voir que je ne suis pas la seule qui a un conjoint qui s’est accroché à ses oeillères pendant un temps. En ce qui me concerne, il ne les a pas encore lâchées et ça rend tout plus difficile. Mais par moment quand même, je sais qu’il voit les choses… Je crois qu’il aura besoin de plus de temps que moi pour accepter réellement. Pour l’heure, je porte la montagne toute seule mais je sais que ça ne durera pas puisqu’il aime son fils.
AMicalement,
So
Je crois que rien ne peut remplacer l’amour d’une maman pour pouvoir soulever les montagnes. Julie le décrit très bien dans tous ses articles: c’est grâce à elle si Maëlys s’en sort, grâce à son amour et sa persévérance.
Je suis femme au foyer, et je sais à quel point s’occuper d’un enfant – encore plus s’il est autiste! – peut être épuisant et prendre du temps. J’admire les gens qui arrivent aussi à travailler à côté. Franchement, si on me rajoutait des heures à ma journée pour que je puisse dormir, je ne dirais pas non!
Comme d’habitude Julie, ton article est magnifique, ça me fait faire des cabrioles au coeur car dans votre expérience je me retrouve un peu. Merci d’avoir bien voulu contribuer à ce blog, je suis persuadée que ton témoignage apporte énormément à ceux qui le lisent.
Quand je lis l’histoire de Maëlys, je vois exactement la même que ma fille Pearl (elle aussi TED, vient d’avoir 2 ans il y a 3 jours) et en plus c’est INCROYABLE mais elles se ressemblent énormément!!!
Nous avons opté pour l’approche en libéral et Pearl va commencer 1 séance Psychomotricité, 1 séance Orthophonie et 1 séance Psychologue toutes les semaines à partir du 31 août. Puis, tous les 2 ou 3 mois, une visite chez la pédopsy qui orchestre le suivi…
Pour nous c’est Papa qui est à la maison avec elle et moi qui travaille – nous faisons aussi beaucoup d’exercices avec Pearl et Maëlys et elle me semblent vraiment très très similaires (le TED est dans un schéma autisme léger à modéré pour le moment)
Bonjour Alicia,
J’ai un petit garçon Stanislas qui aura 3 ans en octobre et qui vient d’être diagnostiqué. Il est plutôt lui aussi dans un shéma léger – nos seules difficultés sont les autostimulations, la compulsion pour les lettres et les lignes, et un retard de langage auquel des otites séreuses, qui viennent juste d’être réglées ont largement contribué. Nous n’avons pas de crise, de colère, de difficulté de sommeil, de contact ou quoi que ce soit d’autre.
Je me permets de te contacter car ici aussi , c’est papa qui est à la masion et moi qui travaille -beaucoup, je suis directrice marketing Europe dans un grand groupe absolument génial humainement parlant mais bon j’ai des déplacements très fréquents-.
Je vis assez durement le fait de ne pas pouvoir prendre la part que je voudrais dans l’aide à apporter à Stan, je culpabilise, et je ne suis pas toujours tendre avec mon mari, qui Thx God est formidable et compréhesif.
J’ai aussi un fils ainé, et je ne sais plus comment réorganiser mon temps, ma disponibilité , mon énergie autour de tout çà. Accepterais tu d’en parler avec moi? Tu as peut-$être des solutions que je n’ai pas
Je trouve que les prises en charges doivent être bien adaptées à l’enfant.
Pour ma part, j’ai arrêté les visites bi hebdomadaire avec le psychiatre depuis deux ans (et je n’ai pas vu qu’Adam était plus perturbé depuis) et je vais arrêter le suivi psychologique cette année, faute de moyens financier (mais je n’étais pas certaine qu’Adam en avait vraiment besoin). Bref, j’adapte en fonction des progrès d’Adam.
La difficulté réside essentiellement dans le fait de trouver les bonnes personnes.
Je pense qu’il faut être sur la même longueur d’ondes que le professionnel et surtout d’avoir un retour sur les séances. Si les parents ne savent pas ce que leur enfant fait, je ne vois pas l’intérêt.
Il faut aussi trouver les personnes compétentes, je pense notamment aux orthophonistes qui n’ont pas tous l’habitude de travailler avec des enfants avec TED.
Nulle doute que vous allez trouver.