Je voudrais bien en faire mon principe de vie. Aller de l’avant, au delà des difficultés, trouver la force…
Le début du parcours semble le même pour tout le monde, nous visitons les hôpitaux, rencontrons les spécialistes. Nous avons consulté plusieurs neuro-pédiatres, un CRA, et accepté, non sans réticence, les investigations médicales (résonance magnétique, ponction lombaire, électro-encéphalogramme…) pour obtenir un diagnostic. Aucun ne s’est prononcé en faveur d’un TED, malgré les traits autistiques observés. Les troubles de l’attention (TDA) sont évidents, ainsi qu’un retard de langage (dysphasie). Solène est dans la zone « grise » de la médecine.
J’ai la conviction que les difficultés de Solène ont un rapport avec l’autisme et je parviens enfin à outre-passer ce besoin de diagnostic. C’est un nouveau départ. J’ai consacré beaucoup de temps à chercher, écrire, expliquer, raconter, pour trouver une prise en charge adaptée et des professionnels formés, qui connaissent l’autisme.
Comment développer ce que les autres enfants acquièrent naturellement? Comment réduire, idéalement supprimer les comportements inadaptés? C’est dans la recherche de solutions que je voulais placer toute mon énergie.
J’aurais tant aimé que Solène soit accompagnée en classe pour guider les apprentissages et faciliter l’intégration scolaire mais en Belgique francophone, nous n’avons pas d’AVS. J’ai multiplié les contacts, imaginé plusieurs solutions mais je n’ai rien trouvé de satisfaisant.
J’ai toujours été attirée, philosophiquement, par l’approche comportementale (ABA). C’est une méthode qui me « parle » parce qu’elle repose sur des éléments concrets. Il y a des objectifs à atteindre, des bases à asseoir avant d’entamer des choses complexes, on généralise les acquis, on mesure chaque échelon franchi… La méthode ABA n’est malheureusement pas très répandue de ce côté-ci de l’Atlantique. Des formations se donnent à Lille pour les professionnels. De mon côté, j’ai lu, échangé quelques idées avec des personnes impliquées dans cette méthode et regardé quelques séquences filmées.
J’ai manifesté mon intérêt sur Internet et reçu en retour le nom d’un centre de stimulation précoce où les méthodes s’inspirent à la fois de TEACCH et d’ABA. Loin de moi les débats stériles sur le bien-fondé des méthodes mixtes. La mise au point d’un programme d’éducation personnalisé est le point de départ de la prise en charge. C’est exactement ce que je souhaitais: un plan adapté à Solène et une échelle de progression où l’on assure chacun de ses pas.
Le projet d’alternance centre/école (2 jours/3 jours) est d’application dès la rentrée scolaire. J’espère qu’il portera ses fruits sans générer trop de fatigue pour Solène. J’accorde toute ma confiance au Chat Botté, un centre d’accueil de jour et de stimulation précoce, qui se chargera aussi d’assurer la cohérence dans les différents milieux de vie de Solène. Par ailleurs, nous essayerons de maintenir les séances de psychomotricité et de logopédie (orthophonie) après l’école, à condition que Solène soit réceptive.
Que la force…!
Attention concernant les TDA et les traitements préconisés par les psychiatres… !!!
http://bridge.over-blog.org/article-33345051.html
Il me semble que les animaux (leur présence) donnent des résultats assez visibles d’après ce qu’a publié un quotidien récemment..
Le traitement médicamenteux fait partie du panel de « solutions ». Les résultats et effets secondaires varient d’un enfant à l’autre. C’est aux parents qu’appartient la responsabilité de s’engager dans cette voie, en fonction de leurs convictions. J’estime que chaque position est respectable et c’est surtout le bien-être de l’enfant qui prime.
Le neuro-p qui suit Solène nous incite à lui poser toutes les questions qui nous viennent à l’esprit. J’ai aussi trouvé beaucoup d’informations à ce sujet sur le site http://www.tdah.be
Je suis d’accord avec Marie-France, les parents ont le droit de prendre la décision qu’ils veulent, ça dépend de beaucoup de choses et ça peut aller à un enfant comme ne pas aller à un autre. C’est du cas par cas, et si ça fait du bien à un enfant… moi je dis, du moment qu’ils se sentent bien!
En lisant ta phrase « Comment développer ce que les autres enfants acquièrent naturellement? « , je me suis retrouvé! C’est ce que je dis de Maëlys, je lui apprend les choses que les autes enfants font naturellement… Ce n’est jamais évident.
On entend pas très souvent « regarde-moi dans les yeux », dans une conversation entre une maman et son enfant !
Peu importe, même dans les supermarchés, je n’hésite pas à lui dire de regarder Monsieur ou Madame quand elle dit merci, au revoir, etc …
Je suis maman d’un petit garçon qui a probablement un TED. L’école m’angoisse également… Heureusement je vais aussi bénéficier des services du Chat botté à partir de septembre. Il est également inscrit à l’école normale et rentrera donc en classe d’accueil mais je stresse sur la façon dont vont réagir les enfants vis-à-vis de lui (surtout en cour de récréation). Je trouve aussi dommage qu’en Belgique nous n’ayons pas d’AVS. Enfin heureusement que le Chat botté existe. Nous y avons trouvé une infrastructure adaptée ainsi qu’un personnel très qualifié et de grande gentillesse.
Ton petit bout est tout jeune, il va pouvoir bénéficier d’une prise en charge adaptée rapidement. C’est super positif. J’ai considéré le Chat Botté comme une bouée de secours. Enfin, j’étais écoutée, comprise et, encore plus important, ils avaient des solutions concrètes pour nous. Je voulais ajouter que le personnel est super motivé.
Pour l’encadrement à l’école, il existe le SAIP (service d’aide précoce) mais dans ma région, ils ne peuvent proposer qu’une demi-journée d’accompagnement, ce qui est bien trop « léger ». La récré, c’est difficile aussi pour Solène. Les institutrices ne l’obligaient pas sortir l’an dernier. En fin d’année, accompagnée d’enfants plus grands et avec son crocodile en main, elle acceptait d’aller dans la cour.
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